Web-Fragebogen¶
Mit unserem Webfragebogen erfassen Ihre Ratsuchenden ihre Familienanamnese bequem und digital – bereits von zu Hause oder direkt im Wartezimmer. Der Fragebogen ist in verschiedenen Sprachen verfügbar.
Übersicht¶
Der Datenschutz steht an erster Stelle: Die eingegebenen Daten werden nicht über unsere Server übertragen. Nach Abschluss des Fragebogens entsteht automatisch eine verschlüsselte PDF-Datei, die auf dem von Ihnen bevorzugten Weg an Ihre Praxis oder Klinik übermittelt wird.
SMART-Pedigree liest die Angaben aus der PDF-Datei aus und erstellt daraus automatisch einen vollständigen Stammbaum. So werden die Informationen nur einmal erhoben und stehen direkt für die weitere humangenetische Arbeit zur Verfügung.
Das Sicherheitskonzept (Privacy by Design)¶
- Verarbeitung im Browser: Alle Eingaben werden direkt im Browser der ratsuchenden Person verarbeitet. Es werden keine personenbezogenen Daten an unsere Server übertragen oder dort gespeichert. Wird der Browser-Tab ohne Download geschlossen, sind die Eingaben verworfen.
- Datenhoheit: Nur die ratsuchende Person erhält die erzeugte Datei und entscheidet, wem sie übermittelt wird.
- Verschlüsselte Datei: Die Ergebnisdatei ist verschlüsselt (AES-256-GCM). Sie lässt sich nicht mit gängigen Programmen öffnen, und beschädigte oder versehentlich veränderte Dateien werden beim Import erkannt. Die Verschlüsselung schützt vor zufälliger Einsicht, nicht vor einem gezielten Angriff auf die Datei; deshalb kommt es auf den sicheren Übertragungsweg an.
- Sichere Übermittlung: Die Verschlüsselung der Datei ersetzt keinen sicheren Übertragungsweg. Übermitteln Sie die Datei auf dem mit der Beratungsstelle vereinbarten sicheren Weg, etwa über ein Patientenportal oder verschlüsselte E-Mail.
- Ausdruck: Seit Version 3.1 stehen die verschlüsselten Daten auch in QR-Codes auf dem PDF. Ein ausgedruckter Fragebogen enthält damit dieselben Daten wie die Datei und ist genauso vertraulich zu behandeln.
Der Ablauf¶
1. Daten erfassen¶
Die ratsuchende Person öffnet den Fragebogen über einen individuellen Link oder einen QR-Code der Beratungsstelle. Eine Startseite erklärt in der gewählten Sprache den Ablauf, die lokale Datenverarbeitung und vor allem, was am Ende zu tun ist: die Datei herunterladen, im Ordner „Downloads“ wiederfinden und auf dem vereinbarten Weg an die Beratungsstelle schicken. Danach erfasst sie schrittweise:
- persönliche Daten (Name, Geburtsdatum usw.),
- eigene Erkrankungen und klinische Parameter,
- Informationen über Verwandte (Stammbaum-Struktur).
2. Prüfen und verschlüsseln¶
Der Fragebogen prüft die Eingaben auf Stimmigkeit (z. B. logische Altersangaben). Vor dem Export werden die Daten verschlüsselt.
3. Herunterladen¶
Nach Abschluss klickt die ratsuchende Person auf Abschließen & Herunterladen. Dabei entsteht eine PDF-Datei
(z. B. Webfragebogen_final_2026-08-06.pdf) im Standard-Download-Ordner.
4. Übermitteln¶
Die ratsuchende Person übermittelt die Datei auf dem mit der Beratungsstelle vereinbarten sicheren Weg.
Import in SMART-Pedigree¶
Die Beratungsstelle importiert die erhaltene Datei direkt in SMART-Pedigree (Fragebogen → Webfragebogen laden oder per Drag & Drop), auch als ausgedrucktes und wieder eingescanntes PDF oder Bild. Das Programm entschlüsselt die Daten lokal am Arbeitsplatz und erstellt daraus den Stammbaum. Die Eingaben der Ratsuchenden bleiben dabei unverändert erhalten; Bezeichnungen in der Programmsprache und FBREK-Zuordnungen werden nur vorgeschlagen.
Alle Details zum Import: Webfragebogen importieren.