Web-Fragebogen¶
Übersicht¶
Mit unserem Webfragebogen können Ihre Ratsuchenden ihre Familienanamnese bequem und digital – bereits von zu Hause oder direkt im Wartezimmer – erfassen. Der Fragebogen ist in verschiedenen Sprachen verfügbar und ermöglicht so eine unkomplizierte Erhebung.
Dabei steht der Datenschutz an erster Stelle: Die eingegebenen Daten werden nicht über unsere Server übertragen. Nach Abschluss des Fragebogens wird automatisch eine verschlüsselte PDF-Datei erstellt, die auf den von Ihnen favorisierten Weg an Ihre Praxis oder Klinik übermittelt werden kann.
Unsere Software liest die Angaben aus der PDF-Datei aus und erstellt daraus automatisch einen vollständigen Stammbaum. So werden die Informationen nur einmal erhoben und können anschließend direkt für die weitere humangenetische Arbeit genutzt werden.
Das Sicherheitskonzept (Privacy by Design)¶
- Verarbeitung im Browser: Alle Eingaben werden direkt im Browser der Patientin bzw. des Patienten verarbeitet. Es werden keine personenbezogenen Daten an unsere Server übertragen oder dort gespeichert. Wird der Browser-Tab ohne Download geschlossen, sind die Eingaben verworfen.
- Datenhoheit: Nur die Patientin bzw. der Patient erhält die erzeugte Datei und entscheidet, wem sie übermittelt wird.
- Verschlüsselte Datei: Die Ergebnisdatei ist verschlüsselt (AES-256-GCM). Sie lässt sich nicht mit gängigen Programmen öffnen, und beschädigte oder versehentlich veränderte Dateien werden beim Import erkannt. Die Verschlüsselung schützt vor zufälliger Einsicht, nicht vor einem gezielten Angriff auf die Datei; deshalb kommt es auf den sicheren Übertragungsweg an.
- Sichere Übermittlung: Die Verschlüsselung der Datei ersetzt keinen sicheren Übertragungsweg. Übermitteln Sie die Datei auf dem mit der Beratungsstelle vereinbarten sicheren Weg, etwa über ein Patientenportal oder verschlüsselte E-Mail.
Der Prozessablauf¶
Datenerfassung¶
Der Patient öffnet den Fragebogen über einen individuellen Link oder einen QR-Code der Beratungsstelle. Eine Startseite erklärt in der gewählten Sprache den Ablauf, die lokale Datenverarbeitung und vor allem, was am Ende zu tun ist: die Datei herunterladen, im Ordner „Downloads“ wiederfinden und auf dem vereinbarten Weg an die Beratungsstelle schicken. Danach erfasst er schrittweise:
- Persönliche Daten (Name, Geburtsdatum, etc.)
- Eigene Erkrankungen und klinische Parameter
- Informationen über Verwandte (Stammbaum-Struktur)
Validierung & Verschlüsselung¶
Das System prüft die Eingaben auf Konsistenz (z. B. logische Altersangaben). Vor dem Export werden die Daten verschlüsselt.
Lokaler Export (Download)¶
Nach Abschluss klickt der Patient auf "Abschließen & Herunterladen".
- Es wird eine Datei im PDF-Format generiert (z. B. Webfragebogen_final_2026-08-06.pdf).
- Die Datei wird im Standard-Download-Ordner des Patienten gespeichert.
Übermittlung¶
Der Patient übermittelt die Datei auf dem mit der Beratungsstelle vereinbarten sicheren Weg.
Integration in die Beratungsstelle (Desktop-App)¶
Die Beratungsstelle importiert die erhaltene Datei direkt in die SMART-Pedigree Desktop-Software (Fragebogen → Webfragebogen laden oder per Drag & Drop). Die Software entschlüsselt die Daten lokal am Arbeitsplatz und erstellt daraus den Stammbaum. Die Eingaben der Patienten bleiben dabei unverändert erhalten; Bezeichnungen in der Programmsprache und FBREK-Zuordnungen werden nur vorgeschlagen.
Alle Details zum Import: Webfragebogen importieren.