1. Übersicht #
Der SMART-Pedigree Web-Fragebogen ist ein digitales Werkzeug zur effizienten Erfassung von Patientendaten und Familienanamnesen. Er dient als Vorbereitung für die genetische Beratung und ermöglicht eine nahtlose Integration der Daten in die SMART-Pedigree Desktop-Applikation.
2. Das Sicherheitskonzept (Privacy-by-Design) #
Im Gegensatz zu herkömmlichen Online-Formularen arbeitet dieser Fragebogen nach dem Zero-Knowledge-Prinzip:
- Lokale Verschlüsselung: Alle eingegebenen Daten werden direkt im Browser des Patienten (Client-seitig) verschlüsselt.
- Keine Cloud-Speicherung: Es findet keine Speicherung von personenbezogenen Daten auf unseren Webservern statt. Sobald der Browser-Tab geschlossen wird, sind die ungespeicherten Daten flüchtig und unwiderruflich gelöscht.
- Datenhoheit: Der Patient behält die volle Kontrolle. Nur er besitzt die erzeugte Datei und entscheidet aktiv, wem er diese zukommen lässt.
3. Der Prozessablauf #
Schritt 1: Datenerfassung #
Der Patient öffnet den Fragebogen über einen individuellen Link oder einen QR-Code der Beratungsstelle. Er erfasst schrittweise:
- Persönliche Daten (Name, Geburtsdatum, etc.)
- Eigene Erkrankungen und klinische Parameter
- Informationen über Verwandte (Stammbaum-Struktur)
Schritt 2: Validierung & Verschlüsselung #
Das System prüft die Eingaben auf Plausibilität (z. B. logische Altersangaben). Vor dem Export werden die Daten verschlüsselt.
Schritt 3: Lokaler Export (Download) #
Nach Abschluss klickt der Patient auf „Abschließen & Herunterladen“.
- Es wird eine Datei im Format .json generiert (z. B. Webfragebogen_final_2024-08-06.json).
- Die Datei wird im Standard-Download-Ordner des Patienten gespeichert.
Schritt 4: Übermittlung #
Der Patient übermittelt die Datei auf dem mit der Beratungsstelle vereinbarten sicheren Weg.
4. Integration in die Beratungsstelle (Desktop-App) #
Die Beratungsstelle kann die erhaltene JSON-Datei direkt in die SMART-Pedigree Desktop-Software importieren:
- Datei in die App ziehen (Drag & Drop) oder über „Import“ öffnen.
- Die Software entschlüsselt die Daten lokal am Arzt-Arbeitsplatz.
- Der Stammbaum wird automatisch generiert und steht für die Risiko-Kalkulation (z. B. CanRisk) bereit.